Grâce à vous, la vie… en mieux

Alice, Léanie, Laurent et Mathilde : ils sont les visages de Plus mieux guérir. Ils sont le reflet des accomplissements permis par votre soutien. Ils sont le témoignage de votre amour des enfants. Grâce à vous, ils ont droit à une vie… en mieux.

Léanie a relevé cette année le défi de l’entrée au secondaire international et Alice est une véritable boule d’énergie qui mord dans la vie à pleines dents.

Léanie et Alice avec leur grand frère Félix.

Une histoire de cœur

La date du 15 février 2005 restera à jamais gravée dans la mémoire d’Eve et Sébastien, alors parents de Félix, un an, et de Léanie, trois mois. Ce jour-là, ils arrivent à l’urgence du CHU Sainte-Justine avec leur bébé…

Léanie présente une infection banale qui tarde à guérir, mais l’équipe de Sainte-Justine sent que quelque chose cloche. L’état du bébé se détériore rapidement : bientôt, Léanie ne réagit plus, refuse de manger, perd connaissance… C’est que son cœur ne pompe presque plus de sang dans son petit corps de bébé. Le verdict tombe : Léanie est atteinte d’une cardiomyopathie dilatée, une maladie rare qui affaiblit son cœur.

À plusieurs reprises, Léanie a bien failli y rester. Comme cette fois, se rappelle sa mère avec émotion, où son cœur a presque lâché. « J’arrive aux soins intensifs; elle est dans la chambre juste en face; là, il y a des lumières qui clignotent partout, ça sonne de partout, il y a 15 personnes dans la chambre… Et là, je réalise que c’est pour mon bébé que tout le monde s’agite. »

Grâce à la rapidité de réaction de l’équipe des soins intensifs et du cardiologue qui l’a prise en charge, Léanie est sauvée. Et pourtant, ce n’est que le début d’une épopée qui s’étalera sur plus de 12 ans et qui fera pratiquement de ce cardiologue, le Dr Gregor Andelfinger, un membre de la famille.

Pour comprendre ce qui arrive à Léanie et contrôler la maladie, l’équipe de Sainte-Justine travaille sans relâche pendant plusieurs semaines. On pense tout de suite à une cause génétique. Mais, test après test, on ne trouve rien. On conclut donc que la maladie de Léanie n’est pas héréditaire. Rassurés, Eve et Sébastien se décident à avoir un troisième enfant.

Une fois enceinte, Eve s’inquiète malgré tout pour son bébé et insiste pour passer des examens. Toujours rien. À la naissance, la petite Alice est un bébé bien joufflu et en pleine forme, tout semble normal. Or, les résultats de l’échographie cardiaque passée à peine cinq semaines plus tard révèlent qu’Alice est atteinte de la même maladie que sa sœur, et que son cœur peine à faire circuler le sang dans ses petits membres. Heureusement, le diagnostic est posé tôt et son état est rapidement stabilisé. Alice peut continuer sa vie de bébé.

La maladie d’Alice est un véritable « coup de masse » pour les parents et un choc pour le Dr Andelfinger. Malgré des recherches approfondies, le cardiologue ne trouve aucun autre cas semblable ailleurs dans le monde.

Habité par le désir de comprendre et fort du soutien de la campagne Plus mieux guérir, il pousse ses recherches à l’avant-garde de la cardiologie pédiatrique. De nouvelles technologies de déchiffrage des maladies lui permettent d’identifier la cause : une mutation génétique extrêmement rare dont les deux parents sont porteurs et, fait encore plus rare, qu’ils ont tous deux transmise à Léanie, puis à Alice!

Investi personnellement, le Dr Andelfinger n’entend pas s’arrêter là. Il se promet de résoudre l’énigme avant que Léanie et Alice n’atteignent l’âge adulte, afin qu’elles puissent savoir si une rechute les guette. Et aussi, pour qu’elles puissent un jour se passer de ce médicament qui pourrait les empêcher d’avoir des enfants.

À travers ces épreuves et malgré leurs répercussions, la famille est optimiste et forte. Léanie relève le défi de l’entrée au secondaire international et la petite Alice est une véritable boule d’énergie qui mord dans la vie à pleines dents.

À entendre Léanie parler avec passion de la gymnastique qu’elle pratique à un haut niveau, à écouter Alice nous raconter, tout sourire, son travail de comédienne et à voir l’éclat de fierté dans le regard de leurs parents, on voit bien que cette histoire est celle d’une superbe réussite et grâce à vous, peut-être, bientôt celle d’une guérison!

« J’aimerais qu’un médecin invente une pilule pour guérir mon cancer… »

Laurent a du mal à se rappeler les trois dernières années de sa vie : il préfère regarder vers l’avant! Et sans doute aussi parce qu’il a traversé de rudes épreuves, du haut de ses 12 ans.

Tout a commencé par un « gros mal de ventre » pendant un souper de famille, en septembre 2014. Au début, personne ne s’inquiète, mais la douleur devient de plus en plus vive. Une nuit, Laurent a si mal qu’il n’arrive pas à dormir. Et lorsque les parents découvrent une bosse sur son abdomen, ils comprennent que c’est sérieux…

À l’urgence, le verdict tombe : cancer du foie. Et il faut agir vite, car la tumeur croît à vue d’œil.

Les mois qui suivent sont semés d’embûches. D’abord, une chimio intensive rend le garçon si faible et si malade qu’il est incapable de se nourrir et demeure alité tout l’automne. Il doit ensuite subir deux transplantations hépatiques en moins de deux semaines. Éprouvé, Laurent formule un souhait en apparence extravagant mais qui se révélera visionnaire : son cancer, ne pourrait-on pas le chasser à l’aide d’un comprimé, comme on le ferait pour un mal de tête?

Heureusement, Laurent est bien entouré. Il y a ses parents, mais aussi son grand frère, Olivier, qui passe ses soirées à l’hôpital pour lui remonter le moral. Il y a aussi ses professeurs et ses camarades de classe, dont les mots d’encouragement remplissent constamment la « boîte aux lettres » à côté de son lit. Et enfin, il y a les médecins, les infirmiers et le personnel de soutien qui, par leurs attentions et leurs petites folies, réussissent à mettre de la lumière et des éclats de rire dans son quotidien.

Au printemps, le garçon semble enfin aller mieux et la famille est optimiste. Mais le cancer n’a pas dit son dernier mot : « On pensait avoir un beau scan, on se voyait déjà dire “Regarde, on commence la rémission!”, puis là… c’était revenu dans les poumons », dit la Dre Monia Marzouki. Retour à la chimio.

C’est à ce moment que la Dre Marzouki propose à Laurent et à sa famille de participer à une étude expérimentale. L’objectif : faire une biopsie et, grâce à des appareils hautement sophistiqués, analyser les gènes des cellules cancéreuses chez Laurent. Pour mieux comprendre comment évolue sa maladie et trouver ses points faibles, afin de comprendre comment les exploiter.

Cette étude s’avère décisive. Un an plus tard, face à un cancer qui résiste aux traitements conventionnels, on choisit de jouer le tout pour le tout en essayant une nouvelle thérapie, dite « ciblée », qui fait des progrès rapides grâce à la campagne Plus mieux guérir.

Dès le début, c’est le jour et la nuit par rapport aux traitements précédents. Laurent prend « une petite pilule » qui fait régresser son cancer. Il peut continuer d’aller à l’école, retrouver ses amis. « Quand j’avais ma grosse chimio, j’étais cloué au lit. Tandis que là, je pouvais sortir dehors, faire beaucoup d’activités », souligne le jeune homme.

Aujourd’hui, Laurent a terminé les dernières phases de son traitement. Son foie fonctionne à merveille. Quant aux poumons, les plus récents résultats obtenus par imagerie permettent d’être confiant. Tourné vers l’avenir, l’adolescent désire passer à autre chose et retrouver enfin une vie normale. Les épreuves de qualification au soccer auront lieu prochainement, alors, il travaille fort pour faire partie de l’équipe! Il se lance aussi dans un programme sport-études auquel il a tenu à s’inscrire. Comme le dit son père avec fierté : « Laurent, c’est un fonceur. Dans la vie, il sait où il va! »

Ce n’est pas encore exactement la pilule de guérison qu’il souhaitait, « mais ça en est tellement proche! » conclut sa mère. La recherche commence tout juste à porter ses fruits que déjà, les premiers résultats obtenus transforment le vœu de Laurent en un message d’espoir pour tous les enfants touchés par le cancer.

Laurent, survivant d’un cancer hépatique, grâce à la thérapie ciblée.

Laurent bien entouré par ses parents, Hélène et Réal.

« Je suis contente, souligne aujourd’hui Mathilde, parce que le fait que ça ait si bien marché aidera les autres jeunes qui auront cette opération-là. »

Mathilde et sa maman, Anne-Julie.

Mathilde ou comment se repoussent les limites de la médecine

C’est l’automne. Mathilde et sa mère, Anne-Julie, sont parties magasiner « entre filles ». L’adolescente a tellement grandi depuis cet été 2015 que plus rien ne lui fait! Ce jour-là, sa mère remarque pour la première fois que sa fille « semble croche »…

Soucieuse, elle l’amène chez le médecin, qui constate que Mathilde a une scoliose avancée. En quelques semaines, à la faveur d’une croissance rapide, le bas de sa colonne vertébrale s’est tordu à 45 degrés. Le médecin les réfère donc immédiatement au CHU Sainte-Justine, renommé pour son expertise en la matière.

C’est là que le Dr Stefan Parent et son équipe pratiquent, depuis un an à peine, un traitement chirurgical d’avant-garde : la modulation de croissance. À la suite d’une évaluation approfondie, le spécialiste détermine que le cas de Mathilde remplit les conditions nécessaires pour bénéficier de cette nouvelle approche thérapeutique. Il s’agit d’une opération expérimentale, avec son lot de risques et d’incertitudes. Mais la voie semble prometteuse, ne serait-ce que parce qu’elle permet d’agir sans tarder.

L’autre option est donc rapidement écartée et l’adolescente est soulagée : elle n’aura pas à porter de corset pendant des années, pour ensuite subir une chirurgie majeure et douloureuse qui soudera à jamais sa colonne vertébrale. « On n’a pas hésité du tout, se rappelle sa mère. On a pris un peu de temps pour réfléchir, mais c’est vite devenu évident que la modulation de croissance était la meilleure option. »

Le choix est d’autant plus facile que la confiance s’installe tout de suite entre le médecin et la famille. « Le Dr Parent a vraiment une belle approche, affirme Anne-Julie. Il a mis cartes sur table dès le début. J’ai toujours senti qu’il était transparent dans ce processus-là. »

Cette technologie de pointe a aussi aidé à convaincre Mathilde et sa famille. Grâce à leur travail concerté, des ingénieurs chevronnés et l’équipe de Sainte-Justine ont développé un outil innovateur de modélisation de la colonne vertébrale. Ce dernier permet non seulement de visualiser la colonne de Mathilde en trois dimensions, mais aussi de prédire l’effet qu’aura sur elle la modulation de croissance. Avant même l’opération, la jeune fille a pu voir les résultats possibles sur sa colonne, ce qui s’est avéré très rassurant de savoir vraiment à quoi s’attendre.

L’opération a lieu dès la fin de l’hiver 2016. Et on constate tout de suite que le succès est phénoménal : en quelques heures à peine, le degré de déviation de la colonne passe de 45 à 15 degrés!

Quelques mois plus tard, la scoliose a complètement disparu. Du jamais-vu!

Cet exploit est d’autant plus extraordinaire que la convalescence est particulièrement courte et que la douleur est minime, compte tenu de l’importance de l’opération. Après quelques jours à l’hôpital, Mathilde peut marcher et monter les escaliers sans peine. Les infirmières lui disent même de ralentir, mais l’adolescente se sent prête à sortir. Elle a hâte de retourner à l’école, de voir ses amis, de vivre sa vie. Tout juste un mois plus tard, elle bouge comme avant et peut reprendre ses activités – même le trampoline et les manèges intenses!

« Je suis contente, souligne aujourd’hui Mathilde, parce que le fait que ça ait si bien marché aidera les autres jeunes qui auront cette opération-là. » Et elle a bien raison! Par leur travail de pionniers, l’équipe d’experts qui repoussent les limites de la médecine et les jeunes qui leur font confiance sont porteurs d’espoir.

Chère Mathilde, sache qu’ils existent déjà, ceux à qui tu as ouvert la voie!